iWeekly
当人们认为患有唐氏综合征的人无法喝烈酒、无法独自生活、无法努力奋斗或志存高远时，会发生什么？一则唐氏综合征宣传片讨论了人们常怀有的偏见与假设，指出这些刻板印象会影响我们对待唐氏综合征患者的方式，导致他们更加无法融入社会。每年3月21日是世界唐氏综合征日。今年的3月21日至22日，唐氏综合征国际网络在纽约联合国总部举办了第13届世界唐氏综合征日大会，呼吁世界各地的人们消除刻板印象。
“假设我可以”
“酒保，你假设我不能喝玛格丽塔（Margarita），所以你不给我玛格丽塔，我就喝不了玛格丽塔；爸爸妈妈，你们假设我不能独自生活，所以你们不鼓励我独自生活，所以我不独自生活；教练，你假设我不能打拳击打得更重，所以你不会训练我打得更重，所以我不会打得更重；老师，你假设我学不会莎士比亚，所以你不教我莎士比亚，所以我不学莎士比亚。如果你们的假设成真，那就假设我可以喝玛格丽塔，假设我可以独自生活，假设我可以打得更重，假设我能学会莎士比亚。”在视频中，一名患有唐氏综合征的演员用脏话回应道：“你们假设我不会说脏话吧。”视频最后，她说道：“假设我可以，也许我就会！”
这则宣传片由意大利唐氏综合征组织“Coor Down”制作，旨在纪念世界唐氏综合征日。担任视频主角的是22岁的加拿大女演员和歌手麦迪逊·泰夫林（Madison Tevlin），她也是唐氏综合征患者。截至3月25日，宣传片在各大平台上的观看次数已超1亿。
“我出生时，医生告诉我的父母——我的生活注定艰辛。我不能说话、不能走路、不能跳舞、不能做模特、不能表演、不能喝酒、不能结婚——所有正常人能做的事情我都不能做。”麦迪逊·泰夫林告诉CNN，“证明人们错了实在太有趣了。”
2015年，泰夫林翻唱歌手约翰·传奇（John Legend）的歌曲《All of Me》并发布在社交网络上，强大的唱歌功底让许多人为之震惊，翻唱甚至引起了约翰·传奇本人的关注。这是泰夫林第一次走进大众视线。“我本不想发布视频。”泰夫林接受英国杂志《Glamour》采访时透露，“我的声乐老师玛拉·乔伊（Marla Joy）不停鼓励我，她告诉我这是我必须要做的事情，我这才下定决心把翻唱视频发布在网络上。”
音乐深深影响着泰夫林，“当我听音乐时，当我沉浸其中时，我感觉周遭的世界在变化。这种感觉非常好”。2022年，泰夫林参加了加拿大广播公司电视台编排的脱口秀节目《你认为我是谁？》（Who Do You Think I Am?），并获得第11届加拿大电影奖最佳脱口秀和娱乐节目主持人提名。2023年，泰夫林在电影《冠军》（Champions）中担任主演。“当我把所有的不完美都展示在电影和电视节目里时，我才发现它们也如此迷人。”
“唐氏综合征不是我的全部”
在人类个体拥有一条额外的（部分或全部）21号染色体时，就会罹患唐氏综合征。目前医学界尚不清楚其病因。根据联合国的数据，预计在每1000至1100例活产中，就有1例患有唐氏综合征。美国每年大约有3000至5000名这种染色体异常的婴儿出生，约有25万个家庭受到唐氏综合征的影响。
2011年12月，联合国大会将3月21日定为世界唐氏综合征日，从2012年起每年举办活动，旨在消除人们对唐氏综合征患者的刻板印象。近几年，越来越多的杂志、报纸等媒体开始关注唐氏综合征患者这个少数群体。2023年5月，英国《Vogue》以5名在不同行业有发展成就的残障女士为对象拍摄了5个封面，主题为“重塑时尚、活力、大胆——残障人士”。这本杂志一推出就收获了外界多方面赞扬，堪称时尚杂志首创。在5名残障人士中，患有唐氏综合征的艾莉·戈尔茨坦（Ellie Goldstein）是一名模特。她走红于2020年的夏天。年仅18岁，她就代言了Gucci睫毛膏L’Obscur。广告投放在Instagram上，获赞超过80万个，成为Gucci有史以来点赞最多的帖子。这之后，戈尔茨坦与Adidas、Victoria’s Secret等品牌合作拍摄广告，担任慈善机构Mencap的大使。“残疾教会我 ‘做我自己’。”戈尔茨坦热情洋溢地告诉记者，“追随你的梦想，永不放弃，做你自己，一路微笑。”
“追随梦想”——泰夫林也是这么做的。她表示受到了人们太多的假设。“有许多人跟我的父母谈论我，但我希望他们能直接跟我交谈。我患有唐氏综合征，它只是我的一部分，不是全部。”“在这个女性不被认真对待的社会，患有唐氏综合征让我的生活变得更加困难。太多的误解让我无能为力，比如人们总认为我们不能结婚，但实际上我们可以。”
新闻与图片来源：CNN、联合国、Glamour，部分图片来自网络
iWeekly周末画报独家稿件，未经许可，请勿转载
© 2014 现代传播 Modern Media Co,Ltd.